Pacjenci z nietrzymaniem moczu obchodzili kolejną edycję Światowego Tygodnia Kontynencji (WCW), choć w zasadzie powodów do świętowania nie było wcale, bo przez ostatnie 12 miesięcy ich sytuacja wcale się nie poprawiła. Co więcej - nadal są ignorowani przez resort zdrowia.

 

Próżne nadzieje na poprawę

Najpierw pacjenci długo czekali na nowelizację rozporządzenia określającego zasady refundacji wyrobów medycznych. W projekcie próżno jednak było szukać zmian poprawiających dostępność do środków absorpcyjnych, choć limity ilościowe i cenowe należą do najniższych w Europie.

„Dziś już wiemy, iż głównym celem projektu nowelizacji ustawy o wyrobach medycznych są oszczędności. O ile można to zrozumieć w kontekście zakupów w ramach leczenia szpitalnego, o tyle stanowczo sprzeciwiamy się oszczędzaniu na środkach absorpcyjnych” - mówi Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia UroConti.

Sytuacja nie jest też lepsza w kwestii dostępności pacjentów do nowoczesnego leczenia pęcherza nadreaktywnego (OAB) i neuromodulacji krzyżowej. W pierwszym przypadku ministerstwo nadal nie poszerzyło listy leków refundowanych o nowe substancje, które są powszechnie dostępne w Europie, w drugim - nadal brak kwalifikacji neuromodulacji krzyżowej w leczeniu zaburzeń czynności dolnych dróg moczowych, jako świadczenia gwarantowanego w leczeniu szpitalnym.

Dezinformacja i brak odpowiedzi

„Czekamy już siódmy rok. W grudniu minister Łanda zapewniał nas, że od stycznia neuromodulacja będzie dostępna. Mamy czerwiec i znowu konfrontujemy się z dezinformacją stosowaną przez resort. Na ostatnim spotkaniu usłyszeliśmy, że to producent podniósł cenę i negocjacje trzeba rozpocząć od początku. Zapytaliśmy producenta i okazało się, że to nieprawda. Zażądaliśmy więc spotkania: MZ, konsultant krajowy, producent i my, aby zamknąć sprawę. Do dzisiaj nie otrzymaliśmy odpowiedzi” - komentuje Anna Sarbak.

Równie złe doświadczenia ma sekcja prostaty UroConti. Jak zauważa jej przewodniczący, Bogusław Olawski - „Trudno zrozumieć jakimi kryteriami kieruje się minister zdrowia. Z jednej strony ogłasza nowy program lekowy w leczeniu zaawansowanego raka jelita grubego za 100 milionów złotych, wprowadzając do niego od razu trzy leki, z drugiej - poprzez swoich urzędników publicznie informuje, że nie ma 700 tysięcy złotych do końca tego roku na poszerzenie już istniejącego programu lekowego w leczeniu zaawansowanego raka prostaty. Jest to tym bardziej zadziwiające, że monopol w tym programie ma jedna firma farmaceutyczna i jeden lek”.

Apel o szacunek

Zmęczeni i oburzeni istniejącą sytuacją pacjenci wysłali więc z okazji Światowego Tygodnia Kontynencji (na którym oczywiście nie pojawił się nikt z resortu) list otwarty do ministra Radziwiłła. Zaapelowali w nim po raz kolejny o wprowadzenie jasnego kryterium (nietrzymanie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych, o zwiększenie limitów ilościowych na te środki, przynajmniej u osób niesamodzielnych i z ciężką postacią NTM, o umieszczenie neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na ciężkie postacie NTM w katalogu świadczeń refundowanych, o poszerzenie listy leków refundowanych w leczeniu OAB o nowe substancje oraz refundację rehabilitacji urologicznej. A przede wszystkim  - o odrobinę szacunku dla schorowanych, często starszych już osób.

„Liczymy, że resort zdrowia wróci do uczciwego dialogu tak, aby w sposób klarowny i transparentny informować nas o decyzjach. Tylko dzięki temu możliwe będzie odbudowanie zaufania, które obecne kierownictwo resortu zdrowia przez ostatnie 12 miesięcy mocno nadwyrężyło” - podsumowuje Anna Sarbak.